Meu corpo (in)finito e (in)completo: vivências da corporeidade na Síndrome de Turner - Freitas, Rebeca Louise Pevas Lima de (Universidade Federal do Amazonas, 2017)
Esta pesquisa qualitativa voltou-se à compreensão das vivências da corporeidade para mulheres que convivem com a Síndrome de Turner (S.T) - refere-se à modificação genética advinda da deleção total, parcial, ou alternância no segundo cromossomo do par sexual feminino (XX) na maioria das células do corpo. Acontece durante a formação embrionária, não tendo relação hereditária ou de faixa etária dos pais. São fatores que fomentam o estudo: o pouco olhar para o “ser na Síndrome de Turner”; o não-aprofundamento de questões subjetivas referentes às principais repercussões como o baixo índice de natalidade, a baixa estatura, a imaturidade sexual e a infertilidade; além do tratamento (aplicação do Hormônio de Crescimento e reposição de Estrogênio-Progesterona), ou do adoecimento em si – quando comprometimentos orgânicos ocorrem (Nestes casos, podem ser necessárias intervenções cirúrgicas). Participaram 8 mulheres residentes na capital de São Paulo, ou que lá estiveram durante a pesquisa. As entrevistas foram norteadas pelas seguintes questões: 1) Como tem sido conviver com a Síndrome de Turner? 2) Como foi para você o momento do diagnóstico da Síndrome de Turner? O que você pensou, o que você sentiu? 3) Como é conviver com o olhar do Outro; como você se sente em relação a isso? O método empregado foi o fenomenológico. A análise baseou-se nas considerações de Martins & Bicudo, Amatuzzi e Giorgi, versando sobre elementos importantes para a elaboração das seguintes categorias principais: conviver com a Síndrome de Turner tem sido... ; “Não vou conseguir” X “O que consigo”; sou normal! Me aceito e levo uma vida normal!; (des)Conheço, me (des)Aproprio, me (des)Cuido; Convivendo com a Síndrome de Turner: o ser não-desenvolvido, o ser-mulher e o ser-mãe; Olhar do/no Outro. Através destas, foi construída a Síntese e a análise Compreensiva das vivências relatadas. O trabalho contribuiu à disseminação do conhecimento sobre a síndrome, em seu caráter dissociado do puramente nosológico. A maneira como os profissionais de saúde atendem pessoas com S. T. parece essencial; assim como a visão e as expectativas que a família cria em torno da Síndrome, permeadas pelo que conhecem sobre. O não-esclarecimento pode aumentar a angústia de entrar em um “novo universo”: de comparações (comparar-se com mulheres que tem filhos biológicos, ou que estão em um relacionamento amoroso, como se isso nunca fosse passível de acontecer consigo); e, a princípio, consideram não serem capazes de concretizar seus objetivos. À medida que se (re)conhecem, Ter ou não S.T deixa de ser substancial para se tornar apenas um dos aspectos da vida de mulheres com a síndrome e seus familiares. Conforme as mulheres entrevistadas relatam, é preciso estar atentas, se cuidar e ir em busca de seus direitos. Espera-se que outras pesquisas aprimorarem a compreensão acerca de como os pais são atravessados pelo ser-pai ou ser-mãe de uma filha diagnosticada com S.T; ou versem sobre a compreensão dos profissionais da área da saúde sobre o fenômeno e a postura adotada.