Trabalho de Conclusão de Curso - Graduação

O impacto da fenilcetonúria e seu tratamento dietético na qualidade de vida dos pacientes e seus cuidadores

Phenylketonuria (PKU) is a rare autosomal recessive disease, characterized by a deficiency of the enzyme phenylalanine hydroxylase, without cure, where its only and most effective treatment is through a very restricted diet and free of phenylalanine. In order to assess the quality of...

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Autor principal: MARÇAL, Adriano de Figueiredo
Grau: Trabalho de Conclusão de Curso - Graduação
Publicado em: 2023
Assuntos:
Fenilcetonúria
Qualidade de vida
Questionário
Phenylketonuria
Quality of life
Questionnaires
CNPQ::CIENCIAS DA SAUDE::NUTRIÇÃO
Acesso em linha: https://bdm.ufpa.br:8443/jspui/handle/prefix/5263
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spelling oai:https:--bdm.ufpa.br:8443:prefix-52632023-02-28T13:01:15Z O impacto da fenilcetonúria e seu tratamento dietético na qualidade de vida dos pacientes e seus cuidadores MARÇAL, Adriano de Figueiredo ANDRADE, Roseani da Silva http://lattes.cnpq.br/4921709246808532 Fenilcetonúria Qualidade de vida Questionário Phenylketonuria Quality of life Questionnaires CNPQ::CIENCIAS DA SAUDE::NUTRIÇÃO Phenylketonuria (PKU) is a rare autosomal recessive disease, characterized by a deficiency of the enzyme phenylalanine hydroxylase, without cure, where its only and most effective treatment is through a very restricted diet and free of phenylalanine. In order to assess the quality of life of PKU patients, a specific questionnaire (PKU­QoL) was used. The study included 5 adolescents, 3 adults, 4 children and 10 parents who answered 40 to 65 questions. The answers obtained were linearized, in order to obtain values that ranged from 0 to 100% of impact, according to each type of question asked. The questionnaire answered by the parents indicated that the diet followed by the children is not considered a problem, they are attentive to the signs and symptoms that the disease can manifest and that they feel guilty when their children do not follow the diet correctly. Children experience most symptoms associated with the disease, feel heightened anxiety about blood tests, and are not ashamed to use metabolic formula. For adolescents, the results indicated that having phenyl is not considered a social problem, that they feel guilty for not following the phenyl diet and that they are tempted to eat forbidden foods. Adults reported feeling irritable and lacking in concentration, high anxiety about Phe levels during pregnancy, and guilt if they didn't consume the metabolic formula. Patients reported a negative impact on quality of life due to PKU. A fenilcetonúria (PKU), é uma doença autossômica recessiva rara, caracterizada pela deficiência da enzima fenilalanina hidroxilase, sem cura, onde o seu único, e mais efetivo tratamento, é por meio de uma dieta restrita, isenta de fenilalanina. A fim de avaliar a qualidade de vida dos pacientes PKU utilizou­se questionário “Phenylketonuria ­ Quality of Life” (PKU­QOL), o qual foi traduzido e validado para o português do Brasil. Foram incluídos no estudo 5 adolescentes, 3 adultos, 4 crianças e 10 pais que responderam de 40 a 65 perguntas. As respostas obtidas foram linearizadas, a fim de obter­se valores que variaram de 0 a 100% de impacto, de acordo com cada tipo de pergunta realizada. Os valores obtidos dos pais/cuidadores indicam que o manejo dietético dos filhos não é algo que atrapalhe o dia a dia, que estão atentos aos sinais e sintomas que a doença pode manifestar e que se sentem culpados quando os filhos não seguem a dieta corretamente. As crianças sentem grande parte dos sintomas associados à doença, apresentam elevada ansiedade aos exames de sangue e não têm vergonha por usarem fórmula metabólica. Para adolescentes os resultados indicaram que ter fenil não é considerado um problema social, que se julgam culpados quando não seguem a dieta fenil e que sentem­se tentados a comer alimentos proibidos. Os adultos referiram sentir irritabilidade e falta de concentração, elevada ansiedade dos níveis de fenilalanina (Phe) durante a gravidez e culpa se não consumirem a fórmula metabólica. Desse modo, infere se que a doença promove impactos negativos na qualidade de vida dos pacientes PKU. 2023-02-24T13:45:42Z 2023-02-24T13:45:42Z 2022 Trabalho de Conclusão de Curso - Graduação MARÇAL, Adriano de Figueiredo. O impacto da fenilcetonúria e seu tratamento dietético na qualidade de vida dos pacientes e seus cuidadores. Orientadora: Roseani da Silva Andrade. 2022. 42 f. Trabalho de Conclusão de Curso (Bacharelado em Nutrição)- Faculdade de Nutrição, Instituto de Ciências da Saúde, Universidade Federal do Pará, Belém, 2022. Disponível em: https://bdm.ufpa.br:8443/jspui/handle/prefix/5263. Acesso em:. https://bdm.ufpa.br:8443/jspui/handle/prefix/5263 Acesso Aberto
institution Biblioteca Digital de Monografias - UFPA
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